Comment le CBD aide Titouan, atteint du syndrome de West, à soulager la maladie

Script de la vidéo de GreenBee "Florent, papa de Titouan atteint du syndrome de West" disponible sur notre chaine YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=ndzO-H3kVLg

"Bonjour donc, moi je suis Florent et 41 ans, je suis papa d'un petit garçon qui âgé de trois ans et demi est atteint d'un syndrome à la base, du syndrome de West. C'est une épilepsie sévère et assez rare chez les enfants, qu'il a contractés entre ces quatre mois et ses cinq mois.

À quatre mois et demi, on a aperçu les premières crises chez Titouan qui étaient des crises remplies de spasmes qui était assez violent de ce qu'on vivait entre 15 et 30 crise par jour. Titouan a passé beaucoup de temps à l'hôpital, il a été hospitalisé souvent sur des périodes qui allaient de 1 mois à 3 mois d'hospitalisation. Ça, c'était pendant toute sa première année, quasiment jusqu'au bout de la deuxième.

Depuis ces 3 ans Titouan il a évolué il est passé au syndrome de Lennox (syndrome de Lennox-Gastaut*) c'est un syndrome qui évolue après souvent l'âge de trois ans. Il y a encore six mois, Titouan avait beaucoup de chutes de tête ou tout son corps tombait. ça pouvait se répéter jusqu'à 50 fois dans la journée. Si on avait le malheur de le laisser au sol sans être à côté, c'était la tête sur le carrelage. Donc, on a commencé l'équiper notamment d'un casque pour prévoir toutes ces chutes qu'on ne peut pas prévoir, on ne le sent pas arriver, lui non plus.

Et depuis six mois, mais on revit un petit peu puisque aujourd'hui les crises sont plus nocturnes, c'est un peu plus comportemental. Aujourd'hui voilà la maladie de Titouan fait qu'il ne parle pas et qu'il ne marche pas, mais depuis un an et demi Titouan s'assoit très bien. Il arrive à avoir le dos le droit, on arrive à le nourrir avec une cuillère ce qui n'est pas toujours le cas dans ces syndromes-là. 

Depuis quelques mois, il mange aussi avec sa cuillère, il commence à venir attraper avec sa main droite puisqu'il ne se sert pas du tout de sa main gauche. Et notamment aussi au niveau des pieds, on appelle ça la chute des pieds, c'est-à-dire qu'il n'a plus aucun muscle parce que c'est son cerveau ne lui commandent pas les muscles justement pour la marche comme pour la parole.

Comment avez-vous connu le CBD ?

J'ai connu deux CBD aider puisque je m'y intéressais par rapport à beaucoup de reportages. Un mois et demi avant que Titouan naisse, je suis tombé sur deux trois voire quatre reportages dans la même semaine. Dans l'histoire, c'est que j'ai regardé des reportages sur l'épilepsie qui ont été suivis de reportages sur tout ce qu'était le cannabidiol (CBD), notamment aux États-Unis. Et puis ben moi j'ai peut-être eu la chance et que j'avais un ami qui a lancé son projet sur le CBD qu'il étudiait quand même depuis de nombreuses années.

On a beaucoup discuté, on a passé pas mal de nuits très courtes à voir où est-ce qu'on pouvait aller. Puis cet ami-là, il a fait que je me suis retourné vers le CBD quand j'ai trouvé trop fort des traitements qui étaient administrés à mon fils. Et quand on voyait qu'ils n'avaient pas de d'évolution en fait dans la maladie de Titouan par rapport au traitement. Puisque les traitements médicamenteux que Titouan avait dans les hôpitaux montraient du résultat sur quinze jours et au bout de quatre jours les crises revenait au galop.

On a quand même été très bien entouré des neurologues autour de notre fils et au niveau familial. Ils avaient placé le titan dans cette case qu'on appelle les pharmaco-résistants : c'est-à-dire que Titouan, n'importe quel traitement, il résistait à tout ce qui était médicamenteux. Donc on s'est tourné vers le CBD, on s'est lancé à un moment donné par administrer du CBD et à côté le traitement chimique. Donc on ne savait pas s'il y avait des bienfaits puisqu'il était encore sous chimiques.

On s'est décidé à éliminer au fur et à mesure. Titouan il avait un an et demi quand il a été décidé d'enlever vraiment pas mal d'anti-épileptique. À ses deux ans, on a vraiment passé le pas de commencer administrer régulièrement. Mon ami n'étant pas médecin, lui savait que ça avait une particularité sur le bien-être. Il m'a poussé aussi aller au Luxembourg rencontrer les chercheurs qui travaillent sur le CBD déjà depuis 30, 40 ans et qui ont pu me donner une posologie par rapport à mon fils sur l'âge/le poids. Ça a aidé aussi mon ami à pouvoir partir avec des vraies bases.

Aussi, moi et ma femme aujourd'hui on n'ira jamais dire que le CBD soigne. Par contre, ce qu'on est sûrement convaincu en tant que parents, c'est que le CBD a rendu un confort de vie et à Titouan et au reste de la famille. Le CBD aussi à une vraie valeur pour moi et notamment chez ces enfants-là handicapés, c'est de ramener le bonheur. Depuis qu'il est sous CBD son comportement et les crises qui vont avec ont énormément évoluées, vers le bien. Aujourd'hui Titouan n'a plus d'antibiotiques sévères, il n'est plus que sous un seul antiépileptique, inverse de l'époque où il en était à plus de 7.

Comment avez-vous connu la marque GreenBee ?

La marque GreenBee moi je l'ai connue l'année 2016 dans des discussions avec mon ami de Tristan Cloarec qui m'a informé un petit peu de ce qui existait. C'est surtout grâce à lui, à cette rencontre déjà qu'on avait nous dans l'amitié. Cette rencontre aussi avec le CBD, que j'ai pu au fur et à mesure de la maladie de mon enfant - qui naissait en novembre 2016 - me porter vers le CBD. Quand on a su aussi que Titouan était vraiment pharmaco-résistant.

Quels produits de la marque utilisez-vous pour Titouan ?

Les produits qu'on utilise pour Titouan sont les huiles sublinguales CBD. Avant d'être aussi mis sous ordonnance par notre neurologue principal à Brest qui a mis Titouan sous cannabidiol (CBD) reconnu par l'État français. Mais en parallèle, on a quand même continué à rester sur l'huile sublinguale CBD de chez GreenBee aujourd'hui on est à du 30 %.

Aussi, les gélules CBD (softgels) que l'on prend aujourd'hui en 50 mg, en complément, le midi que le CBD se diffuse plus sur la durée. On a trouvé nous des vertus dans son comportement, notamment pour le sommeil avec cette gélule CBD, en complément de son traitement qu'il ce matin et soir. On utilise plus l'huile CBD en cas de crise et pour les parties nocturnes quand les nuits sont même assez difficiles.

Quels effets avez-vous remarqués chez Titouan depuis que vous utilisez le CBD ?

Le CBD nous aujourd'hui il a comme vertu - puisqu'on ne l'a jamais utilisée comme un médicament -. Le CBD qu'on a toujours utilisé donc de chez GreenBee nous a permis de voir une évolution dans la partie cognitive de Titoutan, c'est-à-dire qu'il regarde.

On a retrouvé des sourires chez Titouan, on a retrouvé beaucoup plus de repos, une détente aussi sûrement au niveau de ses mouvements : beaucoup moins tendu, le corps, beaucoup plus détendu et sûrement, on a gagné quelques heures de sommeil.

Recommandez-vous le CBD ?

Par rapport à ce que nous on a et on a observé chez Titouan, je ne pourrais que le conseiller. Notamment pour toutes ces maladies pharmaco-résistantes.

*Le syndrome de Lennox-Gastaut est un syndrome épileptique progressif qui cause des crises d'absence toniques et atypiques et une déficience intellectuelle. Il est difficile à traiter, mais certains nouveaux traitements font actuellement l'objet d'études.

Crédit photo : Picsea pour Unslpash.com